0

BEĞENDİM

ABONE OL

News

0

KOCAELİ Büyükşehir Belediyesi İtfaiye Dairesi Başkanlığı Gölcük İtfaiye Grup Amirliği personeli Osman Erbay (30) ve eşi Ebru Erbay’ın (30) SMA Tip-1 teşhisi konulan 2 aylık oğulları Aytun Miraç’ın yurt dışında zolgensma tedavisi için gerekli olan paranın toplanması amacıyla valilik onaylı yardım kampanyası başlatıldı. Osman Erbay, ‘Ben birçok cana, canla başla hayat olmak için koşturuyorum. Ekip arkadaşlarım öyle. Herkesten Allah razı olsun ama ben kendi evladımı o ateşin içinden bir türlü alamıyorum’ dedi.

‘GERÇEKTEN ZORLU BİR SÜREÇ’

2 yıl önce evlendiklerini belirten Osman Erbay, ‘O zaman eşlerde SMA test taraması yoktu. 2022’nin son zamanlarında başladı. Oğlumuza 17 günlükken SMA teşhisi konuldu. Tabi biz bir şok yaşadık. Beklemiyorduk. Ailemizde yoktu. Akraba evliliği değildi fakat üzüntüyü bir kenara bırakıp neler yapmamız gerektiğini, biz aslında koşturmaya başladık ki çevremizden birçok insan elini uzattı. Allah razı olsun. Gerçekten zorlu bir süreç. Çünkü dünyanın en pahalı ilacı bu tür tedavide kullanılıyor. Şu anda oğlumuz Kocaeli Üniversitesi Hastanesi Umuttepe Yerleşkesi’nde yatıyor. Yatma sebebi zatürre. Kasları tam çalıştıramadığı için öksürerek, hapşırarak vücudundan mikrobu atamadı. Bu sebepten dolayı yatıyor. 2 hafta oldu; henüz taburcu olmadı’ dedi.

‘BİRÇOK CANA HAYAT OLMAK İÇİN KOŞTURUYORUM’

‘OĞLUMUZDA HASTALIK ÇOK ERKEN BELİRTİ VERDİ’

Yaşadıkları süreci anlatan Osman Erbay, ‘2’nci topuk kanı testinde tarama yapılıyor. Bu tarama Ankara ve İstanbul’a gidiyor. Laboratuvarlarda inceleniyor. İncelendikten sonra teşhis konuluyor. Bize teşhis konuldu. Türkiye’deki ilacımızı pazartesi günü aldık. Bu ilaç da yurt dışından geliyor. Türkiye onayından geçerek geliyor. Allah’a şükür. Bunun dozları var. Bu ilaçlar kası korumak için. Onun maliyeti de çok yüksek. Allah’a şükür ülkemiz, devletimiz karşılıyor bunu kas kaybı olmaması için. Yurt dışı tedavisine gidene kadar bu ilacı da düzenli olarak almamız gerekiyor. Şu anda çocuğumuzda herhangi bir etki olmadı çünkü kolları, ayakları hastalığından dolayı tam oynamıyor. Oğlumuza hastalık aslında çok erken belirti verdi. Bu kadar erken beklemiyorduk. Görüştüğümüz ailelerde de bu kadar erken olmamış. O yüzden çok kısa zaman içinde parayı insanlarımızın, milletimizin sayesinde toplayarak bu tedaviye gitmeyi istiyoruz’ ifadelerini kullandı. (DHA)